چکیده

زمینه: توجه به ابعاد کیفیت زندگی کودک از دیدگاه کودک و والدین جهت شناسایی نیازهای اختصاصی و اتخاذ روش های درمانی- مراقبتی مناسب و موثر از اهمیت خاصی برخورداراست . لذا پژوهش حاضر با هدف تعیین کیفیت زندگی کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی از دیدگاه خود و والدین آنها انجام شد .

روش کار: در یک مطالعه توصیفی- تحلیلی ، کیفیت زندگی 60 کودک سن مدرسه مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی بستری در بخش های اطفال بیمارستان شهید رجایی شهر تهران با نمونه گیری در دسترس مورد بررسی قرار گرفت . ابزار جمع آوری اطلاعات، پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه کیفیت زندگی کودک مبتلا به بیماری قلبی (PedsQl Cardiac Module) از دیدگاه کودکان و والدین بود. داده ها به کمک نرم افزار SPSS v.16 تجزیه و تحلیل شدند.

یافته ها: میانگین نمره کل کیفیت زندگی این کودکان از دیدگاه خودشان 09/0 ± 5/0 و از دیدگاه والدینشان 08/0  ± 61/0 بود   (00/0 =p). میانگین نمرات کیفیت زندگی در تمامی ابعاد ( به جز بعد مشکلات بیماری ) و نیز در کل بین دو دیدگاه کودکان و والدین تفاوت معنی داری داشت (05/0>p).

نتیجه گیری: یافته های پژوهش نشان داد که دیدگاه کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی و والدین ایشان نسبت به ابعاد مختلف کیفیت زندگی متفاوت می باشد. بنابراین توصیه می شود پرستاران  و مراقبین بهداشتی در کنار مراقبت های درمانی، برنامه هایی پیگیر را به منظور ارتقا سطح کیفیت زندگی این بیماران همراه با خانواده آنها  ارائه دهندتا بتوانند گام موثری در راستای توانمند کردن کودک و خانواده در جهت کنترل بیماری، پیشگیری از عوارض، اضطراب و نگرانی، و در نتیجه افزایش سطح خودمراقبتی و ارتقای کیفیت زندگی کودک بردارند.