چکیده

زمینه و هدف: مراقبت خانواده- محور به نوعی از ارائه خدمات که مشارکت بین پرسنل بهداشتی- درمانی، خانواده و کودک را جلوه گر نماید ارج می نهد، علیرغم آگاهی پرسنل از اهمیت مراقبت خانواده- محور، هنوز شواهدی مبنی بر وجود مشکــــل در برنامه ریزی مراقبتی برای خانواده در بین پرسنل وجود دارد. مطالعه حاضر با هدف تعیین دیدگاههای والدین کودکان بستری در مراکز آموزشی- درمانی منتخب شهر تهران در مورد اهمیت اصول مراقبت خانواده- محور انجام گردید.

روش ها: این مطالعه توصیفی با روش نمونه گیری در دسترس، دیدگاههای والدین ۱۵۰ کودک در مورد اهمیت اصول مراقبت خانواده- محور در مراکز آموزشی- درمانی کودکان شهر تهران را در سال ۱۳۸۷مورد مطالعه قرار داد. ابزار گردآوری داده ها پرسشنامه دو قسمتی بود که بخش اول مربوط به اطلاعات دموگرافیک و بخش دوم دیدگاه های فرد تکمیل کننده پرسشنامه (پدر یا مادر) بود، همچنین جهت تعیین اعتبار از اعتبار محتوی و جهت تعیین پایایی از آزمون الفای کرونباخ استفاده شد. پس از جمع آوری داده ها اطلاعات با استفاده از نرم افزار SPSS نسخه ۱۳ و آزمونهای توصیفی و تحلیلی مورد تجزیه وتحلیل قرار گرفت.

یافته ها: با توجه به نتایج، ۷/۹۶ درصد (۱۴۵ نفر) از والدین به اصل مشارکت در مراقبت،۹۶ درصد (۱۴۴ نفر) به اصل احترام و ۹۴ درصد (۱۴۱ نفر) به اصل حمایت آموزشی– اطلاعاتی اهمیت بیشتری دارند. درکودکان با رتبه تولد بالاتر و والدین با فرزندان بیشتر اصل مشارکت در مراقبت اهمیت بیشتری داشت (P=۰/۰۱). بین مشخصات دموگرافیک با اصول مراقبت خانواده- محور از دید والدین رابطه معنی داری مشاهده نشد.

�نتیجه گیری: به دلیل اهمیت بالایی که اصول مراقبت خانواده- محور از دیدگاه والدین در این پژوهش به خود اختصاص داده می توان نتیجه گرفت که رعایت این اصول و ارائه مراقبتها به شیوه خانواده محور می تواند برآورده کننده نیازهای مراقبتی والدین و کودک بستری آنها باشد و رضایتمندی آنها را از سیستم مراقبتی به همراه داشته باشد.

واژه های کلیدی: والدین، دیدگاه، کودک بستری، مراقبت خانواده - محور

�

چکیده

زمینه: توجه به ابعاد کیفیت زندگی کودک از دیدگاه کودک و والدین جهت شناسایی نیازهای اختصاصی و اتخاذ روش های درمانی- مراقبتی مناسب و موثر از اهمیت خاصی برخورداراست . لذا پژوهش حاضر با هدف تعیین کیفیت زندگی کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی از دیدگاه خود و والدین آنها انجام شد .

روش کار: در یک مطالعه توصیفی- تحلیلی ، کیفیت زندگی ۶۰ کودک سن مدرسه مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی بستری در بخش های اطفال بیمارستان شهید رجایی شهر تهران با نمونه گیری در دسترس مورد بررسی قرار گرفت . ابزار جمع آوری اطلاعات، پرسشنامه اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه کیفیت زندگی کودک مبتلا به بیماری قلبی (PedsQl Cardiac Module) از دیدگاه کودکان و والدین بود. داده ها به کمک نرم افزار SPSS v,۱۶ تجزیه و تحلیل شدند.

یافته ها: میانگین نمره کل کیفیت زندگی این کودکان از دیدگاه خودشان ۰۹/۰ ± ۵/۰ و از دیدگاه والدینشان ۰۸/۰  ± ۶۱/۰ بود   (۰۰/۰ =p). میانگین نمرات کیفیت زندگی در تمامی ابعاد ( به جز بعد مشکلات بیماری ) و نیز در کل بین دو دیدگاه کودکان و والدین تفاوت معنی داری داشت (۰۵/۰>p).

نتیجه گیری: یافته های پژوهش نشان داد که دیدگاه کودکان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی و والدین ایشان نسبت به ابعاد مختلف کیفیت زندگی متفاوت می باشد. بنابراین توصیه می شود پرستاران  و مراقبین بهداشتی در کنار مراقبت های درمانی، برنامه هایی پیگیر را به منظور ارتقا سطح کیفیت زندگی این بیماران همراه با خانواده آنها  ارائه دهندتا بتوانند گام موثری در راستای توانمند کردن کودک و خانواده در جهت کنترل بیماری، پیشگیری از عوارض، اضطراب و نگرانی، و در نتیجه افزایش سطح خودمراقبتی و ارتقای کیفیت زندگی کودک بردارند.  

چکیده

زمینه و هدف: سندرم‏های تالاسمی گروهی از اختلالات هتروژن هستند که با کاهش یا فقدان سنتز زنجیره‏های آلفا یا بتاگلوبین همراهند. وجود یک کودک مبتلا به تالاسمی در خانواده بر تمام جوانب زندگی والدین از جمله کار، سلامت روانی و اجتماعی و روابط خانوادگی و اجتماعی آن‏ها تاثیر می‏گذارد و چنانچه والدین از حمایت کافی برخوردار نباشند، دچار مشکلاتی در ابعاد مختلف زندگی می‏شوند. این پژوهش با هدف بررسی تجربه حمایت در زندگی والدین کودکان مبتلا به تالاسمی انجام شد.

روش کار: این پژوهش با رویکرد کیفی پدیده شناسی و جمع‏آوری داده‏ها از طریق مصاحبه عمیق انجام شد. سپس داده‏ها از طریق روش کلایزی مورد تحلیل قرار گرفت. ۱۲ نفر از والدین کودکان مبتلا به تالاسمی ماژور به روش مبتنی بر هدف انتخاب شدند. شرکت کنندگان والدینی بودند که در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی شهرستان اردبیل به همراه کودک خود جهت انجام رویه‏های درمانی در سال ۱۳۹۲ حضور داشتند.

یافته ها: مفهوم اصلی در این پژوهش نداشتن حامی و پشتوانه شامل سه زیرمفهوم بی پناهی و درماندگی، مشکلات مالی و انگ بود. 

نتیجه‌گیری: نتایج پژوهش حاضر نشان داد که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی طیف وسیعی از مشکلات از جمله بی پناهی و درماندگی و انگ والدین را تجربه می‏کنند که نیاز به حمایت‏های عاطفی و روانی و اجتماعی مناسب را جهت داشتن جامعه‏ای سالم گوشزد می‏کند.

واژه های کلیدی: تجربه، تالاسمی، والدین، پدیده شناسی

زمینه و هدف: هر خانواده شیوه های خاصی را در تربیت فردی و اجتماعی فرزندان خویش بکار می­گیرد. این شیوه ها سبکهای فرزندپروری نامیده می شود. هدف این مطالعه تعیین تاثیر آموزش مهارتهای فرزند پروری بر پیوند والدینی، استرس درک شده و کیفیت زندگی مادران دارای کودک پیش دبستانی بود.

روش کار: روش مطالعه از نوع نیمه تجربی با طرح پیش آزمون- پس­آزمون همراه با گروه کنترل بود. جامعه آماری پژوهش شامل کلیه مادرانی بودکه کودکان آنها در مهد کودکهای شهر سنندج در سال ۱۳۹۴ ثبت نام نموده بودند.  ۳۰ نفر از مادران با روش نمونه گیری تصادفی خوشه ای چند مرحله ای انتخاب و به صورت تصادفی به دو گروه مداخله (۱۵نفر) و کنترل (۱۵نفر) تقسیم شدند. گروه آزمایش به مدت ۱۰ جلسه یک ساعته تحت آموزش مهارتهای فرزندپروری بر اساس روش لین کلارک^۱ (۱۹۳۸) قرارگرفتند. جهت جمعآوری داده ها از پرسشنامه­های استرس ادراک شده کوهن و همکاران (۱۹۸۳)، پرسشنامه کیفیت زندگی (۳۶-SF) منتظری و همکاران (۱۳۸۴) و ابزار پیوند والدینی پارکر (۱۹۷۹) استفاده شد.

یافته ها: یافته­ها نشان داد آموزش مهارتهای فرزندپروری بر پیوند والدینی، استرس ادراک شده والدین و کیفیت زندگی مادران داری کودک پیش دبستانی تاثیرگذار بود. بدین صورت که آموزش مهارتهای فرزندپروری باعث تقویت پیوند والدینی، کم شدن استرس ادراک شده والدین و بالارفتن کیفیت زندگی مادران گردید. نتایج نشان داد که میانگین نمرات در دو گروه تفاوت معناداری (۰,۰۵p<) داشت.

نتیجه گیری: طبق یافته ها می­توان از آموزش مهارتهای فرزندپروری به مادران بعنوان شیوهای برای بهبود سلامت روان مادران و بهبود روشهای تربیتی آنان استفاده کرد. همچنین گام مؤثری در افزایش رفتارهای خوب و کاهش رفتارهای بد فرزندان می باشد.